Алматы. 13 июня. КазТАГ – Владимир Радионов. Трое пациентов скончались от гемофилии в Казахстане в 2018 году по причине срыва профилактического лечения, заявила президент Казахстанской ассоциация инвалидов – больных гемофилией» Тамара Рыбалова.
«Нехватка препаратов-факторов свертываемости крови и, как следствие, срыв профилактического лечения, достигла таких пределов, что с начала 2018 года у нас умерли три пациента, двое – от кровотечения, 1 – от гепатита С и других осложнений. В течение последних 3-х лет летальных исходов среди гемофиликов не было», - сказала Т. Рыбалова на пресс-конференции в среду.
Так, по ее словам, в Кызылорде от кровотечения умер 17-летний парень.
«Он поступил в больницу с подозрением на аппендицит. Когда его разрезали, аппендицит не подтвердился, была обнаружена гематома из-за кровоизлияния в тазобедренный сустав с переходом в забрюшинную полость. В итоге молодой человек скончался от кровотечения», - привела пример Т. Рыбалова.
Также она считает, что нельзя исключать новые летальные исходы, потому что ситуация с лекарственным обеспечением не улучшается.
«Тендер по закупу препаратов на следующий год необходимо проводить в июле-августе текущего года. Лекарства же на 2018 год начали закупать в январе, потом еще несколько этапов было в феврале и марте. Сейчас проводится еще один закуп, хотя уже надо готовить заявку на 2019 год», - добавила Т. Рыбалова.
К тому же ситуация усугубляется тем, что в Казахстане нет ни одного специализированного центра по лечению гемофилии, а лечение гемофиликов переводят на уровень поликлинического обслуживания.
«Участковые терапевты – не гематологи, они не знают даже названий препаратов, которые необходимы нашим пациентам, не смогут рассчитать дозировку, поэтому у нас есть сомнения, что закуп препаратов на 2019 год будет произведен в полном объеме. Отсутствие профилактического лечения приводит к тяжелейшим кровотечениям, особенно в суставы, дети становятся инвалидами, и в возрасте 18 лет уже нуждаются в протезировании суставов», - утверждает Т. Рыбалова.
В свою очередь главный эксперт Национального центра по правам человека Гульмира Аукашева добавила, что в следующем году будет предусмотрена персональная ответственность за полноту сведений о количестве больных гемофилией.
«На запрос омбудсмена в минздраве нам ответили, что в настоящее время идет составление списка необходимого количества препаратов по регионам для проведения закупа на 2019 год до конца сентября 2018 года. К тому же минздравом разосланы письма акимам областей и городов с предупреждением о персональной ответственности руководителей региональных управлений здравоохранения о полноте этих списков», - подчеркнула Г. Аукашева.
Сегодня на учете с диагнозом «гемофилия» в Казахстане состоят 344 ребенка и 841 взрослый.
Источник фото: из открытых источников