Лишь 95 дней осталось на спасение жизни маленького Алихана Камела – у малыша СМА

Дата: 10:38, 07-05-2021.

Астана. 7 мая. КазТАГ – Родители еще одного малыша, больного спинально-мышечной атрофией (СМА), обратились за помощью в сборе средств на укол «Золгенсма» – это единственный способ спасти ему жизнь.

«СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Его мускулы атрофируются. Он не может ходить и сидеть. Постепенно болезнь поражает все системы организма, для деятельности которых нужны мышцы. Например легкие — из-за того, что ребенок не может откашлять мокроту, и в конце концов у него может перестать биться сердце. Алихану с каждым днем становится все хуже. Для лечения необходим всего лишь один укол. Этот препарат называется Zolgensma (Золгенсма), самое дорогое в мире лекарство. Цена этого лекарства $2,3 млн долларов, иными словами Т1 млрд», - написали родители маленького Алихана Камела.

Укол необходимо сделать до того, как ребенку исполнится два года, поэтому времени на сбор средств остается мало. Родители малыша запустили в интернете счетчик с обратным отсчетом. Сейчас он показывает, что осталось всего 95 дней.

РЕКВИЗИТЫ на лечение Алиханчика:

KASPI BANK

Номер телефона: +7 (776) 500-06-96

Gold: 5169 4971 4636 9610

Kamila Akhimova

 

HALYK BANK

6244 9546 1150 6297

Kamila Kamel

 

JUSAN BANK

5356 5020 0614 4053

Kamila Kamel

 

СБЕРБАНК

4263 4333 0706 4094

Kamila Kamel

 

QIWI-кошелек

+7 (776) 500-06-96РЕКВИЗИТЫ на лечение Алиханчика:

 

KASPI BANK

Номер телефона: +7 (776) 500-06-96

Gold: 5169 4971 4636 9610

Kamila Akhimova

 

HALYK BANK

6244 9546 1150 6297

Kamila Kamel

 

JUSAN BANK

5356 5020 0614 4053

Kamila Kamel

 

СБЕРБАНК

4263 4333 0706 4094

Kamila Kamel

 

QIWI-кошелек

+7 (776) 500-06-96

 

Напомним, 22 февраля КазТАГ сообщал, что в Западно-Казахстанской области родители Эмира Шахмарова, страдающего СМА, пытаются экстренно собрать более $2,3 млн для спасения его жизни.

«К сожалению, со СМА невозможно договориться без Zolgensma. Ведь Zolgensma может остановить прогресс болезни и подавить ее пагубное влияние на маленький организм Эмироки. Каждый день я засыпаю с мыслью, что завтра мы закроем сбор и будем собираться в Америку за заветным уколом, и спустя некоторое время Эмир окрепнет, обретет силы и будет радовать нас своими успехами. (…) Помимо сбора на Zolgensma, мы пытаемся бороться за то, чтобы в Казахстане начали бесплатно лечить детей с таким заболеванием», - отметила ранее мама малыша.

Вопрос о лекарствах для детей, страдающих СМА, был задан на брифинге минздрава 3 марта, однако вице-министр здравоохранения Ажар Гиният запиналась, отвечая на него и не смогла назвать наименование препарата. 4 марта в минздраве заявили, что препарат Zolgensma, средства на который пытаются собрать родители малолетнего Эмира Шахмарова, не зарегистрирован в Казахстане.

В итоге средства на лечение Эмира Шахмарова собрали рядовые казахстанцы.

Источник фото: Фото из открытых источников


Поделиться новостью:

adimage