Астана. 4 марта. КазТАГ – Препарат Zolgensma, средства на который пытаются собрать родители малолетнего Эмира Шахмарова, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), не зарегистрирован в Казахстане, сообщили в министерстве здравоохранения.
«Препарат Zolgensma (МНН – «Онасемноген абепарвовек») не входит в протоколы диагностики и лечения СМА. По данным из открытых источников, препарат вводится однократно в виде вливания (капельно) в вену продолжительностью около одного часа в стационарных условиях. В мировой практике применение препарата осуществляется в рамках клинических исследований», - сообщили в минздраве, отвечая в четверг на вопрос редакции МИА КазТАГ.
Как заявили в казахстанском ведомстве, «Онасемноген абепарвовек» не представлен в Британском национальном лекарственном формуляре и Британском национальном лекарственном формуляре для детей.
«Препарат отсутствует в списке основных лекарственных средств ВОЗ. Препарат не зарегистрирован в Республики Казахстан, не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, в перечень препаратов для лечения орфанных заболеваний, в перечень для бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения и в список закупа единого дистрибьютора», - уточнили в министерстве.
В ведомстве уточнили, что СМА у детей относятся к группе клинически и генетически гетерогенных наследственных заболеваний.
«Приказом министра здравоохранения Республики Казахстан от 20 октября 2020 года №ҚР ДСМ - 142/2020 СМА включены в перечень орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения (орфанных). Согласно Кодексу РК «О здоровье народа и системе здравоохранения», медицинская помощь, входящая в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи, оказывается на основе клинических протоколов. Лечение СМА проводится согласно клиническому протоколу диагностики и лечения «Спинальные мышечные атрофии у детей» от 5 марта 2020 года (Протокол №86). При этом, медикаментозное лечение согласно клиническому протоколу осуществляется зарегистрированными в Республике Казахстан лекарственными препаратами, имеющими доказательную эффективность», - заявили в минздраве.
Напомним, 22 февраля КазТАГ сообщал, что в Западно-Казахстанской области родители Эмира Шахмарова, страдающего СМА, пытаются экстренно собрать более $2,3 млн для спасения его жизни.
«К сожалению, со СМА невозможно договориться без Zolgensma. Ведь Zolgensma может остановить прогресс болезни и подавить ее пагубное влияние на маленький организм Эмироки. Каждый день я засыпаю с мыслью, что завтра мы закроем сбор и будем собираться в Америку за заветным уколом, и спустя некоторое время Эмир окрепнет, обретет силы и будет радовать нас своими успехами. (…) Помимо сбора на Zolgensma, мы пытаемся бороться за то, чтобы в Казахстане начали бесплатно лечить детей с таким заболеванием», - отметила ранее мама малыша.
Вопрос о лекарствах для детей, страдающих СМА, был задан на брифинге минздрава 3 марта, однако вице-министр здравоохранения Ажар Гиният запиналась, отвечая на него и не смогла назвать наименование препарата.
Источник фото: Фото из открытых источников