Астана. 3 марта. КазТАГ – Мадина Алимханова. Вице-министр здравоохранения РК Ажар Гиният, запинаясь, попыталась ответить на вопрос ряда СМИ о лекарствах для детей, погибающих от спинально-мышечной атрофии (СМА).
«Спасибо за вопрос. На сегодняшний день 120 детей и, согласно клиническому протоколу, данный препарат, это, если я правильно понимаю, это препарат нурсе… норси…», - сказала Гиният, пытаясь ответить на конкретный вопрос КазТАГ и ряда других СМИ о том, будут ли дети, страдающие СМА, обеспечены препаратом «Спинраза».
Журналисту пришлось повторить название препарата и пояснить, что больным СМА приходится его принимать пожизненно.
Гиният заверила, что, если препарат есть в клиническом протоколе, то пациентов им обеспечивают. При этом название препарата она произносить не стала.
«Если в клиническом протоколе есть эти препараты, мы в рамках амбулаторного лекарственного обеспечения должны обеспечивать, и обеспечиваем. Я знаю, что некоторых препаратов не было, и мы буквально вот в конце года включили в перечень амбулаторного лекарственного обеспечения для закупа», - сказала Гиният.
На вопрос о том, когда больные дети будут обеспечены «Спинразой», вице-министр ответить не смогла.
«Давайте мы вам ответим. Завтра позвоню лично вам и отвечу», - сказала Гиният журналисту.
Ранее сообщалось, что в Западно-Казахстанской области родители Эмира Шахмарова, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), пытаются экстренно собрать более $2,3 млн для спасения его жизни.
«К сожалению, со СМА невозможно договориться без Zolgensma. Ведь Zolgensma может остановить прогресс болезни и подавить ее пагубное влияние на маленький организм Эмироки. Каждый день я засыпаю с мыслью, что завтра мы закроем сбор и будем собираться в Америку за заветным уколом, и спустя некоторое время Эмир окрепнет, обретет силы и будет радовать нас своими успехами. (…) Помимо сбора на Zolgensma, мы пытаемся бороться за то, чтобы в Казахстане начали бесплатно лечить детей с таким заболеванием», - написала мама малыша Сабина в социальной сети.
Источник фото: фото из открытых источников